Home
  • Decrease font size
  • Default font           size
  • Increase font size
Welkom Print E-mail

UITNODIGING STUDIEDAG 2014 WILLIAMS-BEUREN SYNDROOM

Het Nederlandse oudernetwerk Williams Syndroom en de Vlaamse vereniging Williams-Beuren Syndroom organiseren dit voorjaar samen een studiedag. De studiedag is in eerste instantie gericht naar ouders en familie van personen met het Williams syndroom. De volgende onderwerpen komen aan bod:

· Algemene informatie over het Williams-Beuren syndroom en recente medische ontwikkelingen

· Schoolkeuze

· Seksualiteit

· Versterken van het netwerk

· Open gespreksgroep met als doelstelling “Samen weten we meer en zijn we sterker"

MEER INFORMATIE en INSCHRIJVEN

---------------------------------------------------------------------------------------------

De site van het oudernetwerk: "Williams syndroom"

Dit is de nederlandse website voor ouders en verzorgers van kinderen, jong volwassenen en volwassenen met het Williams syndroom, voor mensen die zelf het Williams syndroom hebben en natuurlijk voor alle andere geïnteresseerden.

Wat is het Williams syndroom?

Het Williams syndroom is een zeldzame genetisch bepaalde aandoening die voorkomt bij 1 op de 20.000 levendgeborenen.. De oorzaak is een deletie van één van de chromosonen 7. Via een FISH test of DNA onderzoek is te achterhalen of er sprake is van een deletie. Belangrijke kenmerken van het Williams syndroom zijn een lichte tot ernstige verstandelijke handicap, een karakteristiek gelaat, cardiovasculaire afwijkingen, een typerend cognitief profiel en een opvallend vriendelijk karakter.

De site is opgebouwd en wordt onderhouden door leden van het netwerk Williams Syndroom, met andere woorden: ouders met een kind met het Williams syndroom. We trachten voldoende informatie te geven aan mensen die meer willen weten over het syndroom. Op deze site zullen wellicht niet alle vragen worden beantwoord, maar hopelijk biedt de site voldoende aanknopingspunten om een stap verder te komen. Mocht u ideeën hebben om iets te verbeteren aan deze site, dan willen wij dat natuurlijk graag weten.

In ieder geval willen wij u bij deze graag bedanken voor uw bezoek aan onze site.