Nederlandse Vereniging Williams-Beuren Syndroom

Doel

Het verbinden van mensen met het Williams-Beuren Syndroom en hun familieleden of hun wettelijke vertegenwoordigers en het creëren en benutten van mogelijkheden om ervaring en informatie betreffende het Williams-Beuren Syndroom uit te  wisselen en bekendheid met het syndroom te bevorderen door:

  • het fungeren als wegwijzer voor ouders die na de diagnose op zoek zijn naar informatie en lotgenoten
  • het vasthouden, bundelen en verspreiden van kennis en ervaringen, onder meer door middel van websites, nieuwsbrieven, brochures en beeldmateriaal
  • het organiseren van activiteiten en contactmomenten, zoals picknicks, muziekdagen, studiedagen en deelname aan internationale contactdagen
  • het onderhouden van contacten met behandelaars, potentiële onderzoekers en verwijzers zoals kinderartsen, 'AVG'(artsen voor verstandelijk gehandicapten)-artsen, klinisch genetisch consultants, 'GZ(gezondheidszorg)-psychologen en paramedici
  • het onderhouden van contacten met internationale Williams-Beuren Syndroom verenigingen onder meer vertegenwoordigers in 'FEWS' (European Federation of Williams Syndrome Associations)

Zie voor uitgebreide informatie het Beleidsplan 2016 - 2018.