In Nederland worden elk jaar naar schatting 15 tot 20 kinderen geboren met het Williams Beuren Syndroom (WBS). Het syndroom komt even vaak voor bij jongens als bij meisjes. De aangeboren aandoening gaat gepaard met lichamelijke afwijkingen en een lichte tot ernstige verstandelijke beperking. Hierdoor hebben opgroeiende kinderen met WBS een verhoogde kans op ontwikkelingsachterstand, leermoeilijkheden en een vertraagde motorische ontwikkeling.
De ernst en aard van de problemen verschilt per persoon. Sommige klachten/verschijnselen ontstaan pas in de loop van het leven en kunnen geleidelijk in ernst toenemen.
Het Williams Beuren Syndroom heeft een grote impact. Allereerst natuurlijk op de ontwikkelmogelijkheden van opgroeiende kinderen en volwassenen met WBS zelf, maar daarnaast ook op het leven van ouders, broertjes, zusjes en andere betrokkenen. Allemaal hebben zij hun eigen vragen, en die veranderen per leeftijdsfase.
Daarnaast hebben ook tal van professionals te maken met het Williams Beuren Syndroom. Het is belangrijk dat zij weten waar zij rekening mee moeten houden. Want alleen dan kunnen zij met hun zorg en ondersteuning aansluiten bij de specifieke kwaliteiten en mogelijkheden van kinderen, jongeren en volwassenen met WBS.
Daarom is de informatie op deze website per doelgroep en per leeftijdscategorie gerangschikt. Hierbij beantwoorden we de meest gestelde vragen aan de hand van thema’s. Zo hopen we je met bruikbare informatie op weg te helpen.
Kijk voor meer algemene informatie over het Williams Beuren Syndroom op:
– Kinderneurologie.eu
– Wikipedia
- VSOP informatie
Wil je eens van gedachten wisselen over jouw specifieke situatie of loop je tegen bepaalde zaken aan? Wellicht kan de vereniging je hierbij ondersteunen.
Mail je vraag naar ofni @nvwbs.nl . Dan neemt een van onze medewerkers contact met je op.
Contact
Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom
Bolbergseweg 12a
4854 NG Bavel
Email: ofni @nvwbs.nl
KvK-nummer 64911551
Steun onze vereniging en profiteer daarmee van al het werk dat we doen in belang van jou of je kind.
ANBI